La " Marcia per la Vita" a Lipari

La " Marcia per la Vita" a Lipari Si è svolta a Lipari la " Marcia per la Vita" organizzata dall'associazione Frammenti di Sole onlus, presieduta da Salvatore Naso per sostenere la protesta dei fratelli Biviano di Lipari che chiedono di essere curati con il metodo Stamina. E' stata guidata da Mamma Provvidenza e dalle figlie Palmina ed Elena. I fratelli Sandro e Marco hanno protestato a Roma. clicca per il video La manifestazione in concomitanza con la giornatadi protesta a Roma, fuori dal Ministero della Salute e di cui segue la cronaca da Today.it Proteste per le staminali al ministero della salute a Roma: "Lo Stato ci ha condannato a morte" ROMA - Ultima speranza, diritto alla vita: le parole risuonano nella stanza, forse vuota, del ministro Beatrice Lorenzin. Un centinaio di persone, fra malati, parenti e semplici "sostenitori della causa", sono assiepate sotto il ministero della Salute e chiedono a gran voce un diritto che sentono loro, quello alla cura, stabilito dall'articolo trentadue della Costituzione. Un altro gruppo, intanto, fa lo stesso davanti agli Spedali civili di Brescia per chiedere le stesse cose. Vogliono che, dopo che la vita li ha già "beffati", venga data loro almeno una possibilità: quella di avere un'ultima speranza. DAL GOVERNO ANCORA UN RINVIO PER LA SPERIMENTAZIONE Speranza per la quale sono pronti a lottare, come dimostra Sandro Biviano che è arrivato a Roma da Lipari per incatenarsi davanti al ministero della Salute, minacciando di lasciarsi morire. Speranza che, inevitabilmente, passa per le cure con le cellule staminali ideate da Davide Vannoni, un metodo finito al centro di un'infinita querelle fra il ministero della Salute e lo stesso Professore. Alla fine, con il decreto Balduzzi prima e Lorenzin poi, una decisione è stata presa: chi ha già cominciato le infusioni di cellule staminali mesenchimali può continuare, gli altri dovranno aspettare la sperimentazione e la standardizzazione del metodo. Una decisione, questa, che ha scontentato tutti quelli che chiedono "maggiore velocità" perchè stanno vedendo i figli morire sotto i loro occhi. In una battaglia contro il tempo che li vede sconfitti in partenza. MALATO SI INCATENA DAVANTI AL MINISTERO: "MI LASCIO MORIRE QUA" "Al ministro Lorenzin chiediamo una riduzione dei tempi - dice Giovanni Longo, presidente di "Viva la vita Onlus Italia" - perchè queste patologie sono delle condanne a morte. Ogni giorno vengono a mancare degli amici, quindi si faccia presto: il tempo per noi si è maledettamente ridotto". Al momento, l'unico metodo che sembra dare una speranza è Stamina: "Oggi Vannoni ha ottenuto risultati eccezionali, ho visto bimbi che hanno ripreso a camminare e altri che hanno avuti notevoli miglioramenti. Ma già soltanto arrestare la malattia per noi significherebbe un grande successo. Quindi - conclude Giovanni con la voce ferma e decisa - al di là che ci si creda o meno, che funzioni o meno, noi malati abbiamo il diritto di provarci perchè io sulla mia pelle posso fare quello che voglio". Proteste per le staminali al ministero della salute a Roma: "Lo Stato ci ha condannato a morte" Ed è la stessa possibilità che chiede Massimo, papà della piccola Serena, sei anni e affetta da "Cdkl5", una "malattia non descritta in letteratura medica". "Dal ministro vorrei sensibilità - spiega - abbiamo una sola speranza di migliorare le condizioni dei nostri cari e quella speranza si chiama metodo Stamina. Per questo l'atteggiamento del ministro è improprio, non si possono chiudere gli occhi o guardare dall'altro lato. L'insensibilità è la cosa più aberrante che ci possa essere in un Paese civile. Ci sarebbe bisogno invece - invoca Massimo - di ascoltare la voce di chi soffre e di rendere praticabile questa unica possibilità anche perchè non c'è alcuna controindicazione che possa spiegare tutte le obiezioni che vengono sollevate, se non la troppa importanza delle lobby che guidano il mercato farmacologico e medico". LORENZIN: "NESSUNA ILLUSIONE, IL METODO STAMINA NON E' UNA CURA" Obiezioni, lobby, scientificità del metodo: sono tutte cose che non interessano ad Andrea, il 27enne padre della piccola Noemi, solo un anno, affetta da Sma 1. Il Tribunale, attenendosi al decreto Lorenzin, ha negato le cure compassionevoli a sua figlia, ma il ragazzo non ha intenzione di arrendersi. "La nostra unica speranza è il metodo Stamina, il Tribunale ha respinto il ricorso e non possiamo fare niente finchè la sperimentazione non finisce. I 'controlli' sulla Sma 1, però, non partiranno mai e quindi io non posso fare altro che dire a mia figlie che nessuno le può concedere la sua unica speranza". NATURE: "IL METODO DI VANNONI E' UN PLAGIO E NON E' EFFICACE" Perchè è di speranza che si tratta, ma a volte "basta" quella. "Dopo le infusioni ho visto su altri bimbi come Noemi dei grandi miglioramenti che non possono essere negati e non posso accettare che sia qualcuno a decidere della vita della mia piccola. Io mi prendo le responsabilità, insieme al medico prescrittore, per fare cominciare a mia figlia le cure compassioneveli ma il Tribunale continua a negarci questa possibilità e per Noemi è una condanna a morte. Io - conclude Andrea - non resterò a guardare la mia bimba che viene mangiata dalla malattia. Una possibilità viene data a chiunque: ai bimbi di un anno non vogliamo darla?". “

a cura di Peppe Paino